María José:

Ciudad de México, México 08 de junio de 2017.

Hola María José ¿Cómo estai? Soy la María Paz, tu tía, de la que has escuchado poco y nada y que también la tuvieron que operar de la columna cuando chica. Yo sí me acuerdo de ti, cuando eras una guaguita que mirabas y te reías. Como te habrán dicho estoy en México y la Francisca, me pidió que te escribiera. Me costó ordenar las ideas, pero aquí estoy.

Cuando tenía 8 o 9 años y era realmente flacuchenta, me caí en una clase de educación física. Como era de esperar, me llevaron a la enfermería, luego a urgencias y solucionaron mi dolor momentáneo con algún gel antinflamatorio. El dolor/molestia no pasó.

Nunca supimos si a raíz de eso o por genética o todo junto o qué, a los 11 años llegué al Hospital Calvo Mackenna, a la oficina de Escoliosis, a donde probablemente llegarás tú. Ahí me atendió el doctor José Grass (que supe que te vió ayer) y Valentín Soto. Pocas cosas me acuerdo, pero sí que me dijeron que la escoliosis que en ese momento tenía 15 grados de desviación iba para mucho más y que por la zona, probablemente me aquejaría manos y piernas. La cuadraplejia se venía(perder el movimiento del cuello hacia abajo) y que intentarían detenerla con un corset, pero que probablemente me tendrían que operar igual. Aunque sentí que era lo más terrible que me pudieran decir en la vida, el rato (años) que tuve que esperar antes y después de eso, fue vital. Cuando iba me sentía la pobre niña que tenía un problema tan terrible. Pero en la sala de espera habían niños en sillas de ruedas, con enanismo y malformaciones muchísimo más graves que las mías,  todos los habían operado varias veces y aún así no podían caminar. Lo mío era NADA. Salía siempre de ahí convencida que era afortunada porque lo mío era tan poco.

El corset ese fue lo más horroroso por lo que me ha tocado pasar y no te voy a decir que no. Además de ser una tortura constante, las heridas que me dejó y la sensación de cuando tienes metal cerca de tu cuerpo y cerrado el cuello con una mariposa que sólo la puede sacar otra persona, realmente no se lo doy a nadie, aunque sé que en tu caso detendría la gravedad de la lesión y es un mal necesario. Estamos hablando de tu columna y movilidad. Te invito a que le busques la manera de hacerlo atractivo. Estuve en el museo de Frida Kalho, artista que tuvo que usar muchos toda su vida y muchos los adornó, los pintó, los dibujó, los usaba con su ropa de tal manera de que fuera más llevadero su uso. ¡Si vas a tener que usarlo igual, dale una vuelta! ¡Invéntale cosas!

 

Mientras se intentaba detener la desviación y mientras lográbamos reunir la plata para los implantes, que en esa época eran casi 3 millones de pesos chilenos, la escoliosis avanzó hasta los 60 grados. Eso implicó no sólo una jiba/joroba, dolor, si no molestia y enojo constante por las cosas que ya empezaban a ser problemáticas: apretar una llave del agua, estar mucho tiempo en una misma posición, etc, sino también un cambio en lo que hacía y en mi manera de enfrentar todo. Cambié mi manera de vestir, ya no estaba en los escenarios como acostumbraba de más chica, sino en la producción, en el backstage, cerquita pero no en el foco. Eso lo entendí muchos años después. Te pido, te ruego que intentes llevar una vida normal y que esto no te detenga. Lee la historia de Frida ( más allá de Diego, por favor, guatón culiao que me cae mal) y a pesar de algunas épocas no moverse de su cama no paró de producir.

La operación fue lo menos. Quería tanto estar bien, quería tanto bailar axé, que cuando me dijeron de un día para otro que me tenían que operar, estaba muy pero muy feliz. Muy asustada, pero feliz. Vuelvo a la sala de espera y pienso en las conversaciones  con otros niños
-¿Cuántas veces te van a operar a ti?

-Una, a lo más dos ¿Y a ti?

-Me están operando desde los 8 meses.

Me pusieron implantes en toda la columna (de los mismos que te colocarán a ti, probablemente más modernos), me cortaron costillas, todo en una misma operación y cicatriz. Fue una larga operación de como 7 horas, donde además me pasaron a llevar la pleura, que es la capa que envuelve a los pulmones. Luego de eso, estuve un par de días en la UTI y luego en sala común. Al cabo de una semana, ya me estaban levantando con ayuda de un nuevo corset infinitamente menos invasivo, a las 2 semanas ya caminaba. Antes del mes salía y a los 5 meses y medio, le pedía permiso a los doctores para sacarme el corset 15 días antes para celebrar mi cumpleaños número 15 bailando axé (pucha que bailé, como olvidarlo). Ya al año, ni me acordaba que me había operado.

Hoy, casi 20 años después, bailo (por lo general hasta que me echan porque van a a cerrar), ando en bicicleta todo el día (ya he andado de una sóla vez más de 100 kilómetros y espero seguir pedaleando en mi viaje) y un montón de personas ni notan, haciendo mi vida absolutamente normal y eso que por un accidente hace un par de años, también tengo un clavo en toda la pierna izquierda. Sí, cuando cambia el tiempo me duele,pero ¿Qué es un dolorcito al lado del dolor que sentía cuando no los tenía? ¿Qué es tener un dolor que pasa con analgésicos frente a perder la capacidad de caminar?

Repito: Esa operación fue hace 20 años ¿Sabes lo que significa eso? Que hoy la medicina está muchísimo más avanzada. Si no me hubiese operado, hoy no podría caminar, ni mover las manos. Es la opción y la idea de operarse te puede causar ansiedad, miedo pero  ¿Cachai la mansa oportunidad que tienes? Sí, te tienen que operar, pero tiene solución. Hay cosas terribles que son esas, las que no tienen solución como cuando alguien tiene un cáncer terminal que no se puede solucionar. Tú puedes estar bien, como yo lo estoy ahora.

Hace un par de años, se hizo una expo de fotografías, donde además de sacarnos fotos desnudas de nuestros cuerpos con cicatrices, escribí un par de cartas respecto a mi cicatriz si eso te preocupa. Para mí hoy es como si fuera un tatuaje, donde llevo toda esta historia dentro.

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“Cuerpos escritos, lecturas abiertas”
Biblioteca de Santiago, 30 de marzo de 2015.
por Ximena Riffo .

Desde lejos mi abrazo y mi amor. Si tienes dudas o preguntas, coordinemos una llamada por Facebook, yo feliz te respondo todas las que tengas. Más que mal llevo casi 20 años con los famosos fierritos :P.

Besos desde la tierra del Chavo, Carrusel, Juan Gabriel y tantas cosas más.

Carta de Motivación para fotos de “Cuerpos escritos”

letras en genero afiche

 

Nota: La Biblioteca de Santiago, tiene un programa de género llamado “Letras en género”, en el que busca resaltar la participación de las mujeres, y tal como dice en su biografía “Pensando y activando la integración del enfoque de género en bibliotecas”. Dentro de eso y enmarcado en la conmemoración del mes de la mujer , es que ha planteado una convocatoria para que mujeres posen desnudas para fotografías en la bilioteca, que luego serán parte de una exposición. La idea es que estas fotografías, sean con una mirada distinta al típico estereotipo publicitario.Serán 70 mujeres o lazos ( por ejemplo, grupos) escogidas entre las que envíen una carta de motivación. Sacará las fotos Ximena Riffo. Requisitos: Ser mayor de 18 años y enviar una carta de motivación antes del 30 de marzo a letrasgenero@gmail.com. En todo caso la convocatoria está acá

Esta es mi carta. Yo no sé si gane o no. Lo que sé es que me costó hacerla, porque normalmente no hablo de esta época, trato en general de no hablar de hechos concretos o dejar siempre la idea de ficción-realidad, no cuento mucho más allá de decir que tengo fierros en la espalda. Pero fue más fácil en la medida en que me dejé fluir, como estoy intentando últimamente.

 

A los 14 años, tenía una joroba que podía deducir mis 60 grados de desviación de la columna. Usaba ropa ancha para que pasara un poco más piola e intentaba, que se me notara menos el dolor y la sensación al apretar las llaves del agua,que era cada vez un poco más frustrante. Me enojaba con frecuencia, por que cada vez iba perdiendo más movilidad y sabía que era sólo un asunto de plata, de decisiones, de voluntades.

Un 16 de abril de 1999, luego de 6 u 7 horas, salí infestada de mangueras. Ahí aprendí a disfrutar la sensación de la morfina, de los calmantes que me dejaban voladita evitándome el dolor, de los gritos en la UTI de los niños que se estaban muriendo, de hacer pipí sólo con pensarlo, de los elegantes tambores de drenaje y orina decorando el paisaje, de las visitas de la familia elegida cuando no te puedes mover.

No sé a qué edad fue ni como pasó, pero la cicatriz, que para algunos pasaba más desapercibida que para otros (partiendo por mí, que la olvido la gran mayoría del tiempo), pasó a ser sensual. Objeto de curiosidad, mi marca personal al terminar un abrazo apretado, en la penumbra del desnudo.

No sé en qué momento se me olvidó que había pasado por tanto- 3 años y medio tratando de juntar la plata para los implantes, sintiendo como mi cuerpo se deformaba, odiando al sistema de salud por su crueldad, olvidar las fotografías, los meses con corset- y la cicatriz fue sólo símbolo de cosas buenas. Tal vez, fotografiándola muchas veces, tal vez escuchando una y otra vez el sonido al tocarla, tal vez porque siento que fui otra (quien no lo es con 15 cm más en horas), porque quería tanto estar bien y bailar hasta que no me pudiera mover de cansancio. .

Mi motivación para las fotos ( a propósito de las fotos que sacará la biblio de Stgo con su programa Letras en Género) , tiene que ver con una suerte de homenaje a un cuerpo, que entre muchas otras cosas, cicatriza bien y me muestra, con una delicadeza que tal vez carezco en la vida diaria, que se puede. Que los dolores pasan, que dejan marquitas-que incluso pueden llegar a ser sensuales- que se pueden disfrutar y saborear algún día.

(Me quedo atenta a la respuesta, que mi cicatriz y yo esperamos, que sea que sí )