María José:

Ciudad de México, México 08 de junio de 2017.

Hola María José ¿Cómo estai? Soy la María Paz, tu tía, de la que has escuchado poco y nada y que también la tuvieron que operar de la columna cuando chica. Yo sí me acuerdo de ti, cuando eras una guaguita que mirabas y te reías. Como te habrán dicho estoy en México y la Francisca, me pidió que te escribiera. Me costó ordenar las ideas, pero aquí estoy.

Cuando tenía 8 o 9 años y era realmente flacuchenta, me caí en una clase de educación física. Como era de esperar, me llevaron a la enfermería, luego a urgencias y solucionaron mi dolor momentáneo con algún gel antinflamatorio. El dolor/molestia no pasó.

Nunca supimos si a raíz de eso o por genética o todo junto o qué, a los 11 años llegué al Hospital Calvo Mackenna, a la oficina de Escoliosis, a donde probablemente llegarás tú. Ahí me atendió el doctor José Grass (que supe que te vió ayer) y Valentín Soto. Pocas cosas me acuerdo, pero sí que me dijeron que la escoliosis que en ese momento tenía 15 grados de desviación iba para mucho más y que por la zona, probablemente me aquejaría manos y piernas. La cuadraplejia se venía(perder el movimiento del cuello hacia abajo) y que intentarían detenerla con un corset, pero que probablemente me tendrían que operar igual. Aunque sentí que era lo más terrible que me pudieran decir en la vida, el rato (años) que tuve que esperar antes y después de eso, fue vital. Cuando iba me sentía la pobre niña que tenía un problema tan terrible. Pero en la sala de espera habían niños en sillas de ruedas, con enanismo y malformaciones muchísimo más graves que las mías,  todos los habían operado varias veces y aún así no podían caminar. Lo mío era NADA. Salía siempre de ahí convencida que era afortunada porque lo mío era tan poco.

El corset ese fue lo más horroroso por lo que me ha tocado pasar y no te voy a decir que no. Además de ser una tortura constante, las heridas que me dejó y la sensación de cuando tienes metal cerca de tu cuerpo y cerrado el cuello con una mariposa que sólo la puede sacar otra persona, realmente no se lo doy a nadie, aunque sé que en tu caso detendría la gravedad de la lesión y es un mal necesario. Estamos hablando de tu columna y movilidad. Te invito a que le busques la manera de hacerlo atractivo. Estuve en el museo de Frida Kalho, artista que tuvo que usar muchos toda su vida y muchos los adornó, los pintó, los dibujó, los usaba con su ropa de tal manera de que fuera más llevadero su uso. ¡Si vas a tener que usarlo igual, dale una vuelta! ¡Invéntale cosas!

 

Mientras se intentaba detener la desviación y mientras lográbamos reunir la plata para los implantes, que en esa época eran casi 3 millones de pesos chilenos, la escoliosis avanzó hasta los 60 grados. Eso implicó no sólo una jiba/joroba, dolor, si no molestia y enojo constante por las cosas que ya empezaban a ser problemáticas: apretar una llave del agua, estar mucho tiempo en una misma posición, etc, sino también un cambio en lo que hacía y en mi manera de enfrentar todo. Cambié mi manera de vestir, ya no estaba en los escenarios como acostumbraba de más chica, sino en la producción, en el backstage, cerquita pero no en el foco. Eso lo entendí muchos años después. Te pido, te ruego que intentes llevar una vida normal y que esto no te detenga. Lee la historia de Frida ( más allá de Diego, por favor, guatón culiao que me cae mal) y a pesar de algunas épocas no moverse de su cama no paró de producir.

La operación fue lo menos. Quería tanto estar bien, quería tanto bailar axé, que cuando me dijeron de un día para otro que me tenían que operar, estaba muy pero muy feliz. Muy asustada, pero feliz. Vuelvo a la sala de espera y pienso en las conversaciones  con otros niños
-¿Cuántas veces te van a operar a ti?

-Una, a lo más dos ¿Y a ti?

-Me están operando desde los 8 meses.

Me pusieron implantes en toda la columna (de los mismos que te colocarán a ti, probablemente más modernos), me cortaron costillas, todo en una misma operación y cicatriz. Fue una larga operación de como 7 horas, donde además me pasaron a llevar la pleura, que es la capa que envuelve a los pulmones. Luego de eso, estuve un par de días en la UTI y luego en sala común. Al cabo de una semana, ya me estaban levantando con ayuda de un nuevo corset infinitamente menos invasivo, a las 2 semanas ya caminaba. Antes del mes salía y a los 5 meses y medio, le pedía permiso a los doctores para sacarme el corset 15 días antes para celebrar mi cumpleaños número 15 bailando axé (pucha que bailé, como olvidarlo). Ya al año, ni me acordaba que me había operado.

Hoy, casi 20 años después, bailo (por lo general hasta que me echan porque van a a cerrar), ando en bicicleta todo el día (ya he andado de una sóla vez más de 100 kilómetros y espero seguir pedaleando en mi viaje) y un montón de personas ni notan, haciendo mi vida absolutamente normal y eso que por un accidente hace un par de años, también tengo un clavo en toda la pierna izquierda. Sí, cuando cambia el tiempo me duele,pero ¿Qué es un dolorcito al lado del dolor que sentía cuando no los tenía? ¿Qué es tener un dolor que pasa con analgésicos frente a perder la capacidad de caminar?

Repito: Esa operación fue hace 20 años ¿Sabes lo que significa eso? Que hoy la medicina está muchísimo más avanzada. Si no me hubiese operado, hoy no podría caminar, ni mover las manos. Es la opción y la idea de operarse te puede causar ansiedad, miedo pero  ¿Cachai la mansa oportunidad que tienes? Sí, te tienen que operar, pero tiene solución. Hay cosas terribles que son esas, las que no tienen solución como cuando alguien tiene un cáncer terminal que no se puede solucionar. Tú puedes estar bien, como yo lo estoy ahora.

Hace un par de años, se hizo una expo de fotografías, donde además de sacarnos fotos desnudas de nuestros cuerpos con cicatrices, escribí un par de cartas respecto a mi cicatriz si eso te preocupa. Para mí hoy es como si fuera un tatuaje, donde llevo toda esta historia dentro.

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“Cuerpos escritos, lecturas abiertas”
Biblioteca de Santiago, 30 de marzo de 2015.
por Ximena Riffo .

Desde lejos mi abrazo y mi amor. Si tienes dudas o preguntas, coordinemos una llamada por Facebook, yo feliz te respondo todas las que tengas. Más que mal llevo casi 20 años con los famosos fierritos :P.

Besos desde la tierra del Chavo, Carrusel, Juan Gabriel y tantas cosas más.

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